Enquête nationale sur les handicaps et la santé
Décret n° 2008-721 du 21 juillet 2008 autorisant une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé
(JORF n°0170 du 23 juillet 2008 page 11834, texte n° 16)
Article 1
L'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) est autorisé à mettre en œuvre un traitement automatisé de données individuelles relatives à une enquête nationale portant sur le handicap et la santé, en vue de permettre la réalisation de programmes pluridisciplinaires prévus à l'article L. 114-3-1 du code de l'action sociale et des familles.
Le traitement a pour finalité de mesurer la fréquence des différentes situations de handicap, d'évaluer l'état de santé, les conditions de vie, les besoins d'aide et l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées et de fournir ceux des indicateurs mentionnés à l'annexe de la loi du 9 août 2004 susvisée et figurant sur la liste de l'annexe au présent décret.
Article 2
La collecte des informations par enquête aura lieu durant une période de quatre mois à compter de l'entrée en vigueur du présent décret auprès d'un échantillon représentatif de 42 000 personnes. Des enquêtes complémentaires destinées à évaluer la qualité de l'enquête pourront être mises en œuvre auprès des personnes enquêtées ayant donné leur accord.
Article 3
Les données collectées auprès des personnes enquêtées sont les suivantes :
1°L'identité (nom, prénoms, date et lieu de naissance) ;
2° L'adresse ;
3°Le numéro d'identification (NIR) au répertoire national des personnes physiques (RNIPP) créé par le décret du 22 janvier 1982 susvisé ;
4°Les handicaps et troubles invalidants ;
5° La santé, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale ;
6°Les différentes formes d'aides nécessaires et/ou reçues ;
7° La situation familiale, la scolarité, l'emploi, les revenus, la vie sociale ;
8°Le statut vital renseigné dans le RNIPP.
Article 4
Sont également collectées, le cas échéant, auprès des personnes enquêtées :
1°L'identité (nom, prénoms, date et lieu de naissance), l'adresse et le NIR de leurs ouvrants droit ;
2°L'identité (nom, prénoms) et l'adresse des personnes qui leur accordent une aide non professionnelle afin de permettre la réalisation d'une enquête spécifique, rattachée à l'enquête principale.
Article 5
Le NIR des personnes enquêtées et de leurs ouvrants droit ne peut être utilisé que pour effectuer un rapprochement des informations collectées avec les données de consommation médicale au cours des douze mois précédant la collecte des données relatives aux personnes enquêtées présentes dans le système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (SNIIR-AM) créé par l'article L. 161-28-1 du code de la sécurité sociale et pour suivre la mortalité des personnes concernées grâce à la consultation régulière du répertoire national d'identification des personnes physiques. Le rapprochement des informations collectées avec les données de consommation médicale des personnes enquêtées présentes dans le SNIIR-AM est précédé par un cryptage du NIR rendant ces données anonymes.
Article 6
Les fichiers de données individuelles diffusés par l'INSEE ne doivent permettre aucune identification directe ou indirecte des personnes enquêtées.
Article 7
I. ― Les Archives de France sont seules destinataires des données individuelles identifiant les personnes enquêtées, conformément aux dispositions de l'article L. 212-4 du code du patrimoine.
II.― La direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) du ministère chargé de la santé est destinataire des fichiers de données mentionnés à l'article 6.
III.― La liste des autres destinataires des fichiers de données mentionnés à l'article 6 est fixée par un arrêté conjoint du ministre chargé de l'économie, du ministre chargé de la solidarité et du ministre chargé de la santé.
Article 8
I. ― La date et le lieu de naissance des personnes enquêtées, ainsi que les nom, prénoms, date et lieu de naissance, NIR et adresse de leurs éventuels ouvrants droit sont conservés jusqu'à l'appariement avec le SNIIR-AM ou au maximum pendant deux ans après la fin de la collecte.
II.― Les nom, prénoms et adresse des personnes enquêtées sont conservés pendant trois ans après la fin de la collecte des données afin de permettre la réalisation des enquêtes complémentaires mentionnées au second alinéa de l'article 2.
III.― Les nom, prénoms et adresse des personnes mentionnées au dernier alinéa de l'article 4 sont conservés au maximum pendant un an après la fin de la collecte.
IV.― Afin de suivre la mortalité des personnes concernées, le NIR des personnes enquêtées sera conservé quinze ans dans un fichier distinct de celui contenant les données collectées. Un numéro d'ordre non significatif permettra de faire le lien entre les deux fichiers.
Article 9
Le droit d'accès et de rectification prévu par les articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée s'exerce auprès de la direction générale de l'INSEE ou des directions régionales ou interrégionales de l'INSEE.
Article 10
Le droit d'opposition prévu à l'article 38 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée ne s'applique pas au traitement mentionné à l'article 1er. Toutefois, les dispositions de l'article 7 de la loi du 7 juin 1951 susvisée ne sont pas applicables.
Article 11
La ministre de l'économie, de l'industrie et de l'emploi, le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité, la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et la secrétaire d'Etat chargée de la solidarité sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.
A N N E X E
LISTE DES INDICATEURS MENTIONNÉS À L'ARTICLE 1er
Il s'agit des indicateurs associés aux objectifs mentionnés ci-dessous (la numérotation est celle de l'annexe de la loi du 9 août 2004 susvisée) :
1° Déficiences et handicaps
Objectif 35 : réduire les restrictions d'activité induites par des limitations fonctionnelles.
2° Affections neuropsychiatriques
Objectif 63 : maladie d'Alzheimer : limiter la perte d'autonomie des personnes malades et son retentissement sur les proches des patients.
Objectif 64 : maladie de Parkinson : retarder la survenue des limitations fonctionnelles et des restrictions d'activité sévères chez les personnes atteintes.
Objectif 65 : sclérose en plaques : pallier les limitations fonctionnelles induites par la maladie.
3° Maladies cardio-vasculaires
Objectif 72 : accidents vasculaires cérébraux (AVC) : réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles associées aux AVC.
4° Affections des voies respiratoires
Objectif 75 : broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) : réduire les limitations fonctionnelles et les restrictions d'activité liées à la BPCO et ses conséquences sur la qualité de vie.
5° Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI)
Objectif 76 : réduire le retentissement des MICI sur la qualité de vie des personnes atteintes, notamment les plus sévèrement atteintes.
6° Pathologies gynécologiques
Objectif 78 : incontinence urinaire et troubles de la statique pelvienne chez la femme : réduire la fréquence et les conséquences de l'incontinence urinaire.
7° Insuffisance rénale chronique
Objectif 81 : réduire le retentissement de l'insuffisance rénale chronique sur la qualité de vie des personnes atteintes, en particulier celles sous dialyse.
8° Troubles musculo-squelettiques
Objectif 83 : polyarthrite rhumatoïde : réduire les limitations fonctionnelles et les incapacités induites par la polyarthrite rhumatoïde.
Objectif 84 : spondylarthropathies : réduire les limitations fonctionnelles et les incapacités induites par les spondylarthropathies.
Objectif 85 : arthrose : réduire les limitations fonctionnelles et les incapacités induites.
Objectif 86 : lombalgies : réduire de 20 % en population générale la fréquence des lombalgies entraînant une limitation fonctionnelle d'ici à 2008.
Objectif 87 : arthrose : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'arthrose.
Objectif 88 : réduire la mortalité et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose.
JORF n°0170 du 23 juillet 2008 page 11863, texte n° 73)
Délibération n° 2008-003 du 10 janvier 2008 portant avis sur un projet de décret en Conseil d'Etat relatif à la mise en œuvre, par le ministère du budget, des comptes publics et de la fonction publique, d'un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour objet une enquête intitulée « handicap santé 2008 » (demande d'avis n° 1259545)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu la convention n° 108 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004 et notamment son article 27-I (1°) ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le projet de décret en Conseil d'Etat du ministre du budget, des comptes publics et de la fonction publique autorisant la mise en œuvre d'un traitement d'informations à caractère personnel relatif à une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé ;
Après avoir entendu M. Guy Rosier, commissaire, en son rapport, et Mme Pascale Compagnie, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
Emet l'avis suivant :
La commission a été saisie par le ministre du budget, des comptes publics et de la fonction publique d'une enquête nationale sur les handicaps et la santé qui sera, à partir de l'année 2008, dénommée « Enquête handicap santé », ayant pour objet d'approfondir la connaissance statistique du handicap en permettant un dénombrement des personnes handicapées ou dépendantes ainsi qu'une mesure des aides existantes et des besoins non satisfaits.
Ce traitement mis en œuvre par l'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) en 2008 et portant sur des données parmi lesquelles figure le numéro d'inscription des personnes au répertoire national d'identification des personnes physiques (RNIPP) est, à juste titre, présenté dans le cadre d'un projet de décret en Conseil d'Etat pris après avis motivé et publié de la commission, en application de l'article 27-I (1°) de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
L'échantillon des personnes enquêtées sera constitué à partir des répondants à l'« Enquête vie quotidienne et santé ».
L'« Enquête handicap santé » comportera un entretien avec un enquêteur et un auto-questionnaire en fonction de l'âge de la personne enquêtée : pour les 8-15 ans, il portera sur la « qualité de vie » et, pour les 16 ans et plus, il concernera le tabagisme et la consommation d'alcool.
Il est prévu de recourir à un appariement des données individuelles de l'enquête avec celles issues du Système national d'information inter régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM) afin d'obtenir des informations sur la consommation médicale. Ce rapprochement supposera de collecter le NIR ou le nom, prénom, date et lieu de naissance des enquêtés afin d'effectuer une recherche d'identification au sein du répertoire national d'identification des personnes physiques (RNIPP). Afin de préserver l'anonymat des personnes concernées et la sécurité des données échangées, l'applicatif « FOIN » (fonction d'occultation des informations nominatives), développé par la CNAMTS, sera utilisé ; cet outil, en effet, permet d'effectuer une double anonymisation, irréversible, des données.
Afin de comparer la mortalité des personnes handicapées ou dépendantes avec la population générale, l'INSEE souhaite également procéder, pendant quinze ans après la fin de l'enquête, au suivi de la mortalité des personnes interrogées, par rapprochement des données d'enquête avec les informations sur le statut vital contenues dans le RNIPP.
Chaque enquêté sera identifié par un numéro non signifiant. Cet identifiant permettra d'appareiller l'ensemble des fichiers et, en particulier, les données de l'enquête et celles relatives au statut vital.
Des enquêtes complémentaires, non obligatoires, portant sur un échantillon restreint d'une cinquantaine de personnes sont susceptibles d'être menées. La commission prend acte qu'elles feront l'objet de formalités préalables.
Toute personne interrogée dans le cadre de l'« Enquête handicap santé » sera préalablement informée que :
Son état civil et son numéro de sécurité sociale (NIR) lui seront demandés afin de collecter directement auprès de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAMTS) des informations sur sa consommation de soins au cours des douze derniers mois et pour mener des études à long terme sur l'espérance de vie ;
Les données relatives aux consommations de soins et celles nécessaires aux études sur l'espérance de vie seront exclusivement destinées à un usage statistique, qu'elles seront anonymisées dès la fin de leur collecte et mises à disposition des utilisateurs dans un fichier ne permettant aucune identification des personnes enquêtées.
Les données traitées concerneront l'état civil ou le NIR de l'ouvrant droit, les coordonnées des enquêtés ayant accepté d'être à nouveau contactés, la déficience et les incapacités, la santé, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale, les différentes formes d'aides nécessaires et/ou reçues, la situation familiale, la scolarité, l'emploi, les revenus et la vie sociale.
La commission estime qu'il y aurait lieu de compléter l'article 3 du projet de décret, afin de faire apparaître parmi les catégories de données traitées l'identité des personnes enquêtées et leur adresse. La commission considère également qu'il convient, dans cet article, de préciser que le numéro d'inscription au répertoire est anonymisé dans le cadre du rapprochement des données de l'enquête avec celles du système national d'information interrégime de l'assurance maladie (SNIIRAM).
L'identité et l'adresse des aidants non professionnels seront collectées pour permettre la réalisation d'une enquête auprès des aidants qui sera mise en œuvre après accomplissement des formalités préalables prévues par la loi du 6 janvier 1978 susvisée.
L'INSEE sera destinataire de ces données et produira des fichiers de données individuelles ne permettant aucune identification directe ou indirecte des personnes concernées. La direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques du ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative (DREES) sera destinataire de ces données anonymisées. Les Archives de France seront destinataires des données individuelles.
La commission observe qu'il convient de préciser, à l'article 4 du projet de décret, que seules les données ne permettant pas d'identifier les personnes seront diffusées et les données identifiantes tant des personnes ayant accepté de faire l'objet d'enquêtes complémentaires que des « aidants » pourront être transmises à des organismes de recherche après accomplissement des formalités auprès de la CNIL.
En outre, il pourrait être indiqué que les données individuelles versées aux Archives de France sont l'ensemble des données directement et indirectement identifiantes traitées dans le cadre de l'enquête, conformément aux dispositions du code du patrimoine.
La commission prend acte que le ministère s'engage à modifier l'arrêté conformément à ses observations.
La commission a également pris bonne note :
Que les enquêteurs, qui se déplaceront au domicile des enquêtés, saisiront les données de l'enquête sur un ordinateur portable (carte d'accès associée à un mot de passe) et transmettront celles-ci au serveur de l'INSEE situé au Centre national informatique d'Orléans (CNIO), ces transferts étant sécurisés (protocole FTPS) ;
Que les échanges de données entre la CNAMTS et l'INSEE s'effectueront par remise, en main propre, de CD-ROM cryptés ;
Que, pour l'appariement des données de l'enquête et du système national d'information interrégime de l'assurance maladie (SNIIRAM), la fonction d'occultation des informations nominatives (FOIN) sera utilisée. La commission considère que cette méthode de double anonymisation irréversible avec un algorithme de hachage développée par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés qui est déjà utilisé dans le cadre des programmes de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) et du SNIIRAM constitue un procédé d'anonymisation satisfaisant.
