Journal d'une implantation 1
Quand j’étais petite fille, j’ai lu, un jour, un livre pour enfants où l’auteur débutait ainsi : « Je te raconte tout de suite la fin de l’histoire, parce que j’aime moi-même connaître la fin de l’histoire dès le début.... Après avoir lu les quelques premières pages d’un livre, je lis presque toujours les toutes dernières pages, avant de continuer à le lire en entier. »
Je me suis reconnue dans cette description et pour être honnête, je continue à le faire bien souvent ! En commençant ce journal, je ne peux pas connaître l’épilogue de ma propre histoire, puisque je ne suis pas encore implantée, mais je ne suis si impatiente de la connaître ; d’autant plus que cette aventure est particulièrement importante dans ma vie : elle me permettra de retrouver l’audition, elle me permettra d’écouter à nouveau le chant des oiseaux, elle me permettra de profiter du doux ronronnement d’un chat, elle me permettra d’entendre le tic-tac d’un réveil.... !
Alors, commençons par le début. Née en juin 1956, dans une famille suisse alémanique, j’ai grandi entre deux frères, l’un de deux ans mon aîné et l’autre de deux ans mon cadet. Je n’ai aucun souvenir d’avoir mal entendu pendant mon enfance et même, pendant ma vie de jeune adulte. J’ai perdu ma mère suite à une longue maladie quand j’avais onze ans. Elle était la cadette d’une fratrie de 5 enfants et j’ai toujours connu ses deux frères et ses deux sœurs porteurs d’un appareil de correction auditive, mais ma mère n’était pas malentendante ou elle ne se savait pas malentendante jusqu’à sa mort à 40 ans. Quand un individu perd peu à peu son audition, il ne s’en rend pas forcément compte dès les premières altérations. Ce n’est qu’en consultant, pour la première fois, une échelle du bruit que j’ai pris conscience combien notre oreille est un organe fantastique qui est capable de détecter des bruits à partir de 0 décibel, alors que le seuil d’une chambre à coucher, donc un endroit calme, en principe, se situe proche de 40 décibels.
A l’âge de 34 ans, je me suis réveillée, une nuit, parce qu’un moustique avait tourné autour de mon oreille gauche. J’étais tendue, car je n’aime pas être piquée par des moustiques et de toute manière, je n’aime pas les insectes ! En tentant de me rendormir, j’ai pris conscience que le moustique n’était pas dans la chambre, mais dans ma propre oreille gauche. Eh oui, il s’agissait d’un acouphène !
A l’époque, je ne savais pas encore que, cette nuit, était le début d’une aventure, le début d’une expérience à la fois douloureuse et enrichissante. L’acouphène était persistant, mais je ne m’en suis pas vraiment inquiétée pendant plusieurs semaines avant de prendre, enfin, conscience qu’il ne s’arrêtait plus du tout. J’en ai alors parlé à mon médecin généraliste qui m’a tout de suite adressée à un médecin ORL. Lors de cette consultation, l’ORL a procédé à un audiogramme, appelé aussi « mesures d’écoute » où l’on vous met un petit manchon dans la main, pourvu d’un bouton où il faut appuyer dessus dès la perception du son. Avec un casque sur les oreilles, je guettais l’arrivée de sons et je voyais l’ORL me faire des signes que je devais appuyer sur le bouton. Je ne comprenais pas pourquoi. Il avait l’air étonné, et en sortant de la cabine insonorisée, il m’a aussitôt lancé : « vous ne savez pas que vous êtes malentendante ? » Effectivement, j’étais sans le savoir arrivée à - 35 décibels de pertes moyennes et j’avais des pertes supérieures sur les fréquences de 1000 et 2000 Hz, les fréquences les plus importantes pour la compréhension de la parole.
Ce n’était donc pas, uniquement, du fait de mon acouphène que je n’étais plus capable d’entendre le calme, c’était aussi à cause de l’atteinte de mon ouïe qui n’arrivait plus à percevoir des bruits les plus faibles, pourtant si importants pour détecter un danger. Imaginez-vous une panthère qui approche dans votre dos ! Elle fait tout pour ne pas faire du bruit et pour vous surprendre !
Les « panthères de la vie moderne », les voitures, font bien plus de bruit et jusqu’en 1991, il m’était tout simplement impossible de découvrir par moi- même ma déficience auditive, bien que j’eus quelques souvenirs d’incidents au bureau où l’on m’avait dit : « Ma parole, tu es sourde ??? » Mais à l’époque, j’étais secrétaire trilingue et le fait de devoir traduire des documents dans un endroit relativement bruyant m’avait obligée à forcer ma concentration et j’avais, ainsi, appris à « m’isoler dans mon travail ».
La découverte de ma "malentendance" est survenue 9 et 7 ans après la naissance de mes deux fils. J’avais, derrière moi, des années extrêmement fatigantes, mon fils cadet faisant partie de ces enfants qui naissent avec des difficultés de sommeil très importants et souvent inexplicables. Nous avons ainsi vécu plus de 5 années de nuits constamment interrompues par des pleurs d’enfant. Quand on travaille et qu’on gère à la fois un manque important de sommeil, je pense qu’il est naturel que notre corps souffre et bien souvent, nos fragilités ressortent à de tels moments. Ce fut probablement mon cas. L’origine de ma surdité de perception est vraisemblablement génétique, mais aucun examen médical n’a jamais été effectué pour confirmer cela.
Dès janvier 1994, je me suis faite poser deux appareils de correction auditive en contours d’oreille. Un mois plus tard, j’ai commencé un nouveau travail où j’ai, pour la première fois, réellement souffert de mon handicap. J’assumais les responsabilités de secrétaire commerciale trilingue : les échanges téléphoniques avec l’Allemagne, l’Angleterre et le Danemark faisaient partie de la routine. De plus, je partageais mon bureau avec mon responsable et une autre secrétaire. C’était une pièce à plafond très haut d’au moins 50 m2.... !
Quand on n’a aucun problème auditif, on est capable de capter les voix de très loin. Plus la déficience auditive est importante, plus la portée des voix se réduit et j’ai dû faire la douloureuse expérience d’avouer de plus en plus souvent que je n’avais rien compris de ce que l’on m’avait dit. Que c’était gênant !!!! Au bout de 18 mois, j’ai été licenciée pour raisons économiques et je dois dire que j’ai été très heureuse de quitter cette société ! Mes connaissances linguistiques m’ont permis de retrouver très rapidement du travail et de plus, j’ai été embauchée par un ancien patron également malentendant. Mais, les conditions de travail dans sa société se sont avérées très pénibles et m’ont conduite à démissionner. Bénéficiant d’une très bonne mutuelle d’entreprise, j’ai décidé de faire remplacer mes prothèses avant le terme prévu.
Me voilà équipée à nouveau, fin 1997, avec des prothèses en contours analogiques disposant d’une télécommande. C’était un grand avantage par rapport à mes premiers appareils et j’avais l’impression de pouvoir mieux gérer mon handicap, à part les conversations téléphoniques qui devenaient de plus en plus difficiles ! Mais dans ma nouvelle société, j’avais la chance d’avoir un patron très compréhensif et de partager mon bureau avec la comptable, une femme aux qualités humaines exceptionnelles qui reste d’ailleurs une très chère amie. Combien de fois, elle a rappelé à mes collègues que j’étais malentendante et qu’il fallait me parler en face et non pas sous le pas de la porte ou du bout du couloir ! C’est elle qui m’a fait comprendre qu’il est essentiel de modifier sa manière de communiquer quand on s’adresse à un malentendant, mais qu’il était aussi de première importance d’assumer ce handicap invisible et de l’expliquer aux interlocuteurs dès le premier contact.
Personne ne penserait à cacher une déficience visuelle parce qu’elle est annoncée par le port de lunettes, devenues d’ailleurs des objets de mode. Pourquoi tant de malentendants cachent leur déficience auditive ? Il existe encore un frein psychologique en France où la "malentendance" est toujours considérée comme une infirmité à cacher, voire comme un signe de grande vieillesse, voire de légère débilité mentale. Il faut noter que, en France, le manque d’information et le coût des appareils de correction auditive sont, bien souvent, la cause de l’isolement dans lequel se résignent à vivre les déficients auditifs.
Dans les cas où la surdité arrive au stade appelé "très sévère à profond", l’implant cochléaire, une prouesse technologique récente, est souvent le seul moyen de rendre l’audition à l’individu. Celle-ci est différente et ne peut être comparée à l’audition naturelle. Néanmoins, elle permet de sortir de l’isolement et de retrouver un environnement sonore qui varie d’un individu à l’autre, en fonction d’un grand nombre de facteurs. Je n’ai ni les capacités, ni les connaissances pour expliquer le fonctionnement de l’implant cochléaire, mais en tant que future implantée, il me semble important de partager mes impressions, mon vécu, afin que d’autres personnes, qui pourraient en bénéficier, soient suffisamment informées sur ce que représente la difficulté de prendre une décision en toute connaissance de cause, ceci étant tout relatif, car il n’est pas possible de prédire comment l’individu réagira le jour où le processeur vocal sera "branché" sur la partie implantée dans l’oreille interne.
Les clés de la réussite : de bonnes bases physiologiques (devant être établies par les spécialistes ORL), si possible, une bonne mémoire auditive (plus longtemps l’individu reste dans la surdité profonde, plus la rééducation risque d’être longue), mais surtout beaucoup de motivation pour entreprendre un travail de rééducation personnel, tout en suivant consciencieusement le programme de rééducation proposé par le centre d’implant.
